Le débat sur l'euthanasie ?

J'ai entrevu également l'emission à laquelle vous faites allusion, Cécile. J'avoue que cela me met également mal à l'aise ! D'autant plus que ce médecin fréquente régulièrement l'eglise. Je n'ai certainement pas à juger, puisqu'elle n'enfreint pas la loi de son pays en injectant la solution létale qui abrège les souffrances d'une personne qui a fait ce choix. Mais effectivement n'est-ce pas une volonté inconsciente de vouloir tout maîtriser ? J'attends les réactions de nos amis foromers sur un sujet certes très épineux !

Qu'un homme veuille arêter de vivre parce qu'il souffre ou parce qu'il estime qu'il a fini ce qu'il avait à faire, je le comprends, c'est son choix, son histoire. A condition de le faire seul, de ne rien demander à personne car ce serait transformer l'autre en bourreau. Et là ou ça va encore plus loin, c'est lorsque la famille demande la mort d'un de leur proche malade sous prétexte qu'il ne peut plus rien décider : moi, j'aime à penser que si ce malade est là, même consciemment absent, c'est qu'il y a une raison, il a encore un rôle à jouer : il laisse du temps à sa famille, un temps supplémentaire peut-être pour ressouder une famille qui se déchire en maintenant un lien par les visites... Toute épreuve a du sens et nous avons tous un rôle à jouer.

J'aime bien votre com Juliette. Il me fait penser à cet anesthésiste, le docteur Charbonnier je crois, qui explique que même dans un état comateux, la conscience, l'âme (je ne sais pas !) est toujours active même si les fonctions vitales objectivement mesurables ne fonctionnent plus. Certains médiums affirment même que la personne entend et voit ce qui se passe autour de lui... Croyance ? Peut-être mais des gens ont témoigné  qu'ils étaient sortis de leur corps... Dans le doute de ce qu'est réellement la mort, il me paraît  important de ne pas légiférer en donnant une " fonction " aux médecins qui ne va pas avec leur déontologie. Mais peut-être suis-je dans l'erreur et j'accueillerai volontiers des arguments inverses pour y réfléchir ?

Cela me rappelle une histoire que m'avait raconté ma mère : un de ses cousins, suite à une maladie s'est retrouvé dans le coma. Les médecins ont proposé de le "débranché" mais ses parents n'ont pas voulu. Ce cousin était un peu en froid avec sa mère. Un jour où elle est venu lui rendre visite, il s'est relevé en position assise dans son lit et des larmes ont coulé de ses yeux. Sa mère a compris tout de suite que c'était un message pour elle. Il est mort très peu de temps après. C'est ce temps là dont je voulais parler, quelques jours ou mois de plus ont permis à sa mère de savoir que son fils l'aimée. Je pense que cela a dû lui permettre de mieux vivre la vie sans son fils. 

Je l'ai vécu. Ce fut trés difficile et je ne crois pas être cicatrisée.

Maman nous disait toujours des phrases toutes faites du genre " quand ça sera le moment, je suis prête- Ne me mettez pas des tuyaux partout - je ne voudrais jamais être grabataire ou à charge.

Et le jour est arrivé. trés vite. Avec l'équipe médicale et le service des soins paliatifs, nous avons parlé, parlé, parlé. Aucune amélioration ne pouvait être envisagée et j'ai pris cette décision qui lui permettrait de partir sans souffrance... Même si ma famille m'a soutenue, nottament mes enfants et ma tante, j'ai encore beaucoup de mal à accepter ce que j'ai décidé. je lui en parle souvent - et oui je parle chaque jour à ma maman - et je crois qu'elle m'a approuvé.

Ce débat je le vis difficilement c'est trop douloureux, encore.

Mon frère était sous assistance respiratoire, apparemment condamné à un fauteuil roulant. Un soir il a eu des douleurs insupportables. J'ai téléphoné à l'hôpital qui a appelé son médecin traitant. Je l'ai massé en lui disant que je rentrai chez moi me reposer. Il m'a dit " oui, repose-toi bien ! ". Entre temps, le médecin est venu lui injecter une dose de " morphine ". Le lendemain matin, on m'appelle pour me demander de venir au chevet de mon frère. Le SAMU était en train de quitter les lieux. Ma mère les avait appellé dans la nuit. Elle pense que le médecin traitant a " tué " mon frère avec la bénédiction de l'hôpital. Qu'en penser ? Pour ma part, je m'arrange avec l'idée qu'il s'agit d'une libération pour mon frère autant que pour ma mère qui veillait sur lui nuit et jour. Il avait 44 ans. Je lui fais aussi des clins d'oeil, jousio. Et j'espère, comme vous, qu'il m'approuve !

Je désire apporter mon témoignage pour que certaines personnes valides ne s'emballent pas...
Ma grand-mère maternelle était en fin de vie : 90 ans, des problèmes cardiaques importants, des jambes qui ne répondaient plus depuis quelques jours mais toute sa tête et quelle vivacité
intellectuelle (ce détail a pour moi son importance) ! Elle a donc été hospitalisée et le diagnostic médical est tombé : ma mère fut prévenue que sa maman allait décéder dans les jours qui
suivraient ??? Ma grand-mère avait été requinquée grâce à une transfusion et son petit appétit revint. Je peux vous assurer qu'elle n'avait pas envie de mourir quand je me remémore les
discussions que nous avons eues à son chevet quelques jours avant son AVC qui m'a paru suspect... Elle envisageait avec joie de rentrer chez elle même si ça n'aurait pas été possible mais puisqu'elle
l'envisageait, c'est qu'elle n'avait pas envie de mourir... Quelques jours après que ma mère ait été prévenue que sa mère allait décéder incessamment sous peu, au petit matin l'hôpital téléphona pur
dire que ma grand-mère avait fait un AVC massif... Effectivement, quand nous sommes allés la voir, elle avait perdu l'usage de la parole, était agitée et semblait ne pas nous reconnaître... Quelques heures après, passage du médecin qui demanda à ma mère de sortir de la chambre et, s'appuyant contre un pilier dans un couloir (!!!!!!!!!!!!) lui fit comprendre qu'il vaudrait mieux que la médecine aide ma grand-mère à mourir mais il est bien évident que le discours médical est très bien rôdé et que jamais un seul terme pouvant prêter à conséquence ne fut prononcé. Ma mère a beau être arabe, elle est très intelligente et a des perceptions très affinées qu'elle nous a bien retranscrites ensuite... Méfiante pour des raisons évidentes (il s'agissait quand même de provoquer le décès d'un être humain...), elle lui a dit qu'elle n'était pas apte à prendre la moindre décision et que lui, ce cher médecin incorrect, qui n'a même pas pris la peine de la recevoir dans son bureau, qu'il fasse son métier. Ce qui ne voulait rien dire et ce que ma mère nous a dit avoir fait en conscience.. Il est à préciser que nous n'avons jamais eu la moindre explication de ce dont souffrait ma grand-mère depuis qu'elle était entrée à l'hôpital... C'est ainsi que ma grand-mère a SUBI le protocole de fin de vie et que ce fut ATROCE et pour elle et pour sa fille et pour nous bien entendu... Elle crevait de soif : ses lèvres étaient déséchées et sa langue aussi. J'ai fini par lui humecter les lèvres, sans savoir si je le pouvais... Le personnel était bien entendu très absent... À un moment, je lui ai demandé si elle souffrait : elle m'a fait comprendre que " oui " et m'a fait un au revoir de la main. J'ai réalisé alors qu'elle entendait, peut-être partiellement, mais elle entendait... Elle savait donc qu'elle quittait cette dimension et que sa fille était tombée dans un piège redoutable tendu par le médecin. Il y a cinq ans de cela, cinq longues années que ma mère culpabilise et ce d'autant plus qu'elle est très croyante. Et ce sera comme ça jusqu'à la fin de sa vie... Je lui ai expliqué que d'une certaine manière ma grand-mère avait " choisi " sa fin de vie, comme sa famille. Elle comprend ce genre de
langage mais je sais qu'une tonne de culpabilité est malgré tout logée à l'intérieur de la consciene de ma maman... Et puis, comme nous a dit une amie : il est curieux que souvent les personnes âgées fassent un AVC la nuit, quand elles sont seules et donc en l'absence de la famille... Alors, vous savez, une loi sur ce sujet me paraît plus qu'aléatoire... Chacun se renvoie la balle...

Permettez-moi de reprendre en titre, Sofia, un passage de votre commentaire. Commentaire qui m'a profondément touché. Mais pour qui s'est-il pris ce médecin ? Oui, je suis en colère car un médecin a pour fonction de tout faire pour booster les pulsions de vie, même avec une personne de 90 ans, et encore plus si, comme vous le dites, elle n'a pas envie de mourir. Et Dieu sait si je respecte la médecine. Pour autant, aider quelqu'un à mourir ne relève pas de la médecine mais de la spiritualité. Pour avoir rendu visite à un ami qui désirait véritablement rejoindre l'autre dimension et qui a préféré finir ses jours sur terre chez lui, entouré de ses proches, je suis sûr que cette dimension humaine et spirituelle manque terriblement dans certains services hôspitaliers où certains praticiens, sans s'engager ouvertement, profite de leur supposé-savoir pour en finir avec un corps... Et je dis un corps, car c'est de cela qu'il s'agit - un objet - pour quelques-uns d'entre eux. Alors " serment d'Hypocrate ou serment d'hypocrite ? ". Désolé d'avoir été si violent, mais encore une fois, l'histoire de votre grand-mère m'a ramené à l'histoire de mon frère... Et c'est vrai que je me sens en partie coupable... J'ai rencontré le médecin qui a fait l'injection le matin du décès de mon frère. Il ne m'a pas adressé la parole (bonjour l'humanité !) et il semblait raser les murs au pied des HLM où habitait mon frère. Tout compte fait, je n'aimerai pas être à sa place ! Pardonnez-moi ma colère et je demande aussi à Dieu de me pardonner. Il est vrai qu'ontologiquement, mon frère, tout comme votre grand-mère, a choisi ainsi que moi, d'expérimenter cela... Mais quand même !

J'ai été très étonnée, quand le débat politique actuel sur l'euthanasie a commencé, d'autant de méconnaissance affichée  de la loi Léonetti sur l'accompagnement de la fin de vie.

En effet, c'est un long  travail plurisciplinaire qui a abouti à la mise en place de cette loi concernant les unités de soins palliatifs destinées à la personne en fin de vie. Cette loi existe. L'équipe spécialisée dans les soins palliatifs  accompagne la personne qui est au centre du dispositif.  De manière concertée, le patient est d'accord pour l'arrêt des pratiques médicales qui ne lui redonneront pas la santé et pour la mise en place d'une approche pluridisciplinaire dont les enjeux sont de lui assurer le plus grand confort dans cette dernière étape de sa vie , par le respect dû à l'humain qu'il est, par  la parole, les massages et aussi l'utilisation de produits médicaux  adaptés à l'allègement de la douleur et qui penvent  entraîner la mort mais "sans intention de la donner".  La différence avec l'euthanisie est dite en ces quelques mots : "sans intention de la donner" puisque c'est l'enjeu : ôter la douleur, pas la vie.

Le dispositif existe, il est efficace comme le recul le démontre  mais il a un inconvénient : il coûte cher, beaucoup plus cher qu'une injection létale... C'est donc ainsi que je comprends cette soudaine amnésie du législateur qui prône un changement que rien ne justifie sur le plan d'une approche humaine.

« A travers le visage de l’autre, l’énigme de la singularité de l’être humain affleure. Ce qui fait que l’autre n’est plus le banal exemplaire d’une espèce mais un être unique, le premier et le dernier, une sorte d’absolu » Emmanuel LEVINAS Les différents témoignages que j’ai lus me touchent beaucoup et je suis conscient que la mort reste un sujet qui touche à l’intime et chacun l’aborde avec sa propre histoire, ses peurs, ses angoisses et aussi une projection de notre propre mort. En un an, j’ai perdu mon père et ma mère alors que je n’avais pas encore fêté mes 27 ans. J’ai donc côtoyé les hôpitaux, les cliniques et les médecins de ville dans l’accompagnement de leur fin de vie de mes parents. Oui, j’ai vu des « bons » soignants, j’ai vu un extraordinaire médecin de ville qui a pris en charge les douleurs de mon père alors que ce n’été pas encore un sujet très à la mode dans le milieu médical en 1995. Et bien sûr j’ai vu aussi des soi-niants et des médecins qui avaient peur de nous dire la vérité. Il a fallu les secouer, au sens propre comme au sens figuré (mon frère a collé au mûr un médecin à l’hôpital), pour avoir des informations sur le pronostic vital de ma mère, notamment. Après cela, j’ai vécu un parcours personnel que l’on appelle les 7 étapes du deuil (Déni, Colère, Marchandage, Dépression, Acceptation), conceptualisées par le Dr Elizabeth Kübler-Ross. Aujourd’hui, je suis soignant (parfois « bon » et parfois « moins bon »). J’ai travaillé en éveil de coma et aujourd’hui je travaille dans un institut qui accueille des patients âgés pour une courte période en soin de suite et de réadaptation. La personne âgée étant un sujet fragile et souvent polypathologique, il arrive d’accompagner des personnes en fin de vie. Ces patients et leur famille sont alors pris en soin dans un parcours de soins palliatifs. C’est quoi des soins palliatifs ? Cicely Saunders, pionnière des soins palliatifs au Royaume-Uni, l’a très bien résumé : c’est « Tout ce qui reste à faire lorsqu’il n’y a plus rien à faire » (1967). C’est donc cela qui est réalisé avec une équipe pluridisciplinaire (médecin, infirmier, aide-soignant, kiné, diététicienne, ergo…) et en étroite collaboration avec la famille et les aidants. Ce modèle est perfectible car il ne s’agit pas d’un service spécifiquement dédié aux soins palliatifs qui ne dispose pas des mêmes moyens humains et financiers. En revanche, les médecins gérontologues prennent le temps qu’il faut (ou prennent RDV lorsqu’ils ne sont pas immédiatement disponibles) pour rencontrer la famille et expliquer la situation concernant leurs proches. Le protocole de prise en charge de la douleur est le sujet primordial. C’est aussi un dilemme éthique pour le médecin et l’équipe soignante, car cette prise en charge peut entrainer ce que l’on appelle le « double effet », c’est-à-dire que le traitement antalgique peut avoir comme effet secondaire de mettre en jeu le pronostic vital. Les règles et les circonstances d’application de ces traitements sont encadrées par la Loi Léonetti, comme la déjà expliqué Sylvie dans un précédent commentaire. C’est un vrai sujet éthique et philosophique qu’il est très difficile de traiter en quelques mots. Si ce sujet vous intéresse, je vous encourage à prendre quelques instants pour lire ce document : (http://www2.univ-mlv.fr/revuethique/pdf/fondras2.pdf). C’est très difficile d’aborder ce sujet par écrit mais j’espère que mon témoignage apportera une autre vision des soins palliatifs et de la prise en soin réalisée par les équipes soignantes. Pour terminer mon propos sur ce sujet éthique, je partage avec vous la citation du philosophe Paul Ricoeur (1913-2005) qui résume bien le dilemme éthique auquel se confronte tout soignant dans la prise en soin et l’accompagnement en fin de vie, notamment : « Etre éthique, c’est accepter et vivre le conflit du bien à faire et du devoir à accomplir dans un monde meilleur, non à attendre mais à construire. C’est souffrir ce conflit sans repos, jamais réglé, toujours remis sur l’ouvrage ». Paul RICOEUR – « Soi-même comme un autre » Editions du Seuil 1995 Pour aller plus loin dans le débat éthique sur la fin de vie en France et nous éveiller à l’esprit critique indispensable pour se défaire de " la tyrannie des idées simples " sur ce sujet, je vous encourage à lire « Ethique du soin ultime » de Jacques RICOT , préface de Jean LEONETTI. Merci d’avoir pris le temps de lire ce message.

Bonne Fêtes de fin d'année !

Vous faites allusion, dans votre très intéressant témoignage sur un sujet difficile, à Emmanuel Levinas (pour son éthique du visage) et au philosophe Paul Ricoeur. Oui, l'autre est un absolu mystérieux à considérer dans son entièreté et non seulement tel un objet identifié à une pathologie, aussi incurable soit-elle.Vous me ramenez avec délice aux nombreux ateliers de philo-analytiques auxquels j'ai eu l'immense privilège de participer, ateliers guidés par une didactitienne de grand talent que je ne nommerai pas car je sais qu'elle n'aime pas qu'on la mette en avant. Ce qui n'empêche pas que je puisse m'autoriser ici à lui témoigner ma reconnaissance ! Je vous remercie, Thierry, de me donner l'occasion de le faire.

Belles Fêtes à vous aussi

Gilbert. R.

PS : un article passionnant à propos de l'art de la didactique psychanalytique.

http://www.signesetsens.com/psycho-art-de-la-didactique-psychanalytique....

" Tant qu'il y a de la vie, il y a de la vie " alors pourquoi ne pas l'accepter ? Je suis bien conscient de n'avoir jamais été confronté à une situation aussi douloureuse qu'est la fin de vie, je peux juste témoigner d'un ressenti qui n'engage que moi. Je pense sincèrement que lorsqu'une âme a trouvé le chemin pour s'incarner sur cette terre, on peut aussi supposer qu'elle trouvera le chemin pour rejoindre une autre dimension, lorsque son moment sera venu. Ce qui n'empêche pas à l'entourage de souhaiter le meilleur et à une équipe médicale de faire au mieux avec les possibilités technologiques offertes.

Bien que je n'ai pas d'expérience vécue à ce sujet... C'est une discussion que j'ai déjà eu avec ma mère... Qui souhaiterait, si cela se présentait de cette façon, qu'on ne la maintienne pas en vie "comme un légume" (pardon... je reprends ces propres termes...). Je me suis formellement opposée à sa demande qu'éventuellement je devrais prendre la décision de "stopper" sa vie... Pour d'autres raisons, à ma connaissance, il s'agit aussi dans mon histoire familiale de ne pas "répéter" certains faits à ce sujet... Et je ne peux pas m'empêcher de penser que nous ne sommes fait que pour permettre la vie... Mais malheureusement, toute l'Histoire de l'Humanité témoigne aussi du contraire... Une question épineuse pour moi à aujourd'hui...