Je me demande si je n'ai pas une fibromyalgie

Portrait de Danièle-Dax

Depuis mon zona il y a 2 ans, j'ai toujours quelque chose : des douleurs diffuses dans le corps mais qui se déplacent, des démangeaisons très importantes sur des parties du corps qui ne sont jamais les mêmes, des nausées, des vertiges, des insomnies épouvantables, des sueurs glaciales, des douleurs de dos, de gros coups de fatigue, une baisse de moral sans raison, mais tout ça tour à tour... 

Je suis allée me renseigner sur Internet où j'ai trouvé une maladie qui regroupe tous ces symptômes et bien plus encore : la fibromyalgie. Il y a beaucoup d'articles traitant de ce sujet et il est noté aussi que ça remonte à la toute petite enfance, voire même pendant sa propre gestation, si le climat familial était particulièrement perturbé à ce moment-là. À l'adolescence, on constate une fatigue anormale également... Tout ça m'a bien parlé. J'ai donc consulté mon médecin et je lui ai parlé de mes recherches médicales. Il m'a répondu que j'étais loin du tableau fibromyalgique dans le mesure où il faut constater une centaine de maux divers et diffus pour poser ce diagnostic ! Il a ajouté qu'en plus, ça passe nécessairement par une hospitalisation pendant laquelle des examens cliniques très complets et très complexes, des analyses sanguines, sont obligatoires pour poser le diagnostic... Sans compter qu'il n'existe à aujourd'hui aucun traitement adapté.

Comme j'étais déçue par sa réponse lapidaire, je suis retournée sur Internet et j'ai lu des rapports médicaux sérieux qui attestent de troubles que je retrouve donc chez moi... 

Mon Docteur m'a conseillé de m'ôter cette histoire de fibromyalgie de la tête et de plutôt partir en vacances pour me changer les idées ! En fait, je n'arrête pas de penser à cette maladie que je ressens comme possible chez moi. Mais peut-être qu'après avoir lu mon post, vous allez penser que je yoyote complètement ? J'ai un peu besoin d'empathie, d'autant que mon mari se range du côté du Docteur et ne veut plus que je parle de cette hypothèse de fibromyalgie... Peut-être aussi que si, par malchance, vous souffrez de ce problème, vous viendrez me donner votre avis...

Merci.

Danièle

Portrait de Nadia

Bonjour,

Je sais qu'il existe des résistances à diagnostiquer cette maladie qui tend, selon certains,  à être parfois occultée. J'ai vu passer un appel dans ce sens sur Internet il y a quelques temps. Mais n'étant pas médecin, je ne peux vous en dire plus. Pas mal de personnes semblent être dans votre cas. J'espère de tout coeur que l'on viendra vous éclairer car je suppose, pour avoir lu d'autres témoignages, que cette situation de non prise en compte doit être très pénible. 

Portrait de cricri

J'ai lu un article de presse il y a quelque temps qui disait que la France se fait un peu tirer l'oreille par rapport à cette maladie qui, si j'ai bien compris et comme vous l'induisez, déclenche des douleurs dans tout le corps, qui viennent se poser sur tous les organes, y compris sur les muscles mais jamais en même temps. Il y avait le témoignage d'une dame qui disait qu'elle n'arrivait même plus à monter les escaliers (douleurs, essoufflements...). Il était précisé aussi que la recherche scientifique avançait tout doucement mais, effectivement, pour l'instant il n'y a pas de traitement. J'en ai retenu également que les malades souffrant de fibromyalgie développent souvent une dépression car, et c'est normal, ils se plaignent tout le temps et leur entourage craque, les fuyant un peu...

Je ne suis pas médecin Danièle-Dax et je n'ai pas le sentiment que vous en soyez là. En revanche, si vos problèmes continuent à vous tracasser pourquoi ne vous dirigeriez-vous pas vers une consultation hospitalière un peu ciblée, quitte à aller à Paris ? En même temps, ce ne serait que pour avoir un diagnostic, parce qu'encore  une fois, il n'y a pas de traitement adapté actuellement mais le fait de vous sentir entendue, comprise, pourrait certainement contribuer à dépasser votre souci...

Portrait de Luce Psy

Je n'ai pas de compétence médicale en la matière mais je vous précise qu'il y a un excellent article sur le site de Signes et sens: Et si c'était une fibromyalgie?. En plus, se trouvent des coordonnées associatives au bas du texte qui pourraient vous être utiles.

De tout cœur avec vous.

Luce

Portrait de Viviane

D'accord avec l'avis de Cricri. Je voudrais juste ajouter, que les médecins "craquent" un peu avec les informations grâce à Internet quelquefois... C'est peut-être pour ça que votre médecin a été si lapidaire selon vos termes. Vendredi en fin de journée, j'avais rendez-vous chez mon médecin. Celui-ci m'a reçu avec un retard très conséquent sur l'heure initiale de rendez-vous, et à ma grande surprise, s'est "excusé" de ce retard. Juste avant moi, il y avait un jeune couple avec une petite fille de 4 mois. Lorsque je patientais dans la salle d'attente, j'observais ce couple avec leur bébé, et je voyais bien qu'il y avait quelque chose qui "n'allait pas". La maman semblait très préoccupée et le papa "anormalement" cocoonant tant avec le bébé que la maman... Très rapidement, pour "justifier" de son retard, le médecin a fait allusion à ce couple, en disant que la maman était complètement "dépassée" par le fait d'être mère... Dans son raisonnement, elle avait planifié qu'elle devait allaiter son enfant jusqu'à sa 2ème année... Et qu'elle passait un temps conséquent sur Internet à chercher des tas d'infos sur tout... Sauf que son bébé avait semble-t-il décidé de ne plus vouloir du sein maternel et la maman se retrouvait en panique totale... Le médecin a donc pris un temps conséquent pour rassurer et dédramatiser, mais il était un peu "remonté" sur toutes les infos médicales en accès sur Internet... Désolée pour cette digression, mon but n'étant pas de dénigrer Internet, mais bien de rappeler, que seul des examens peuvent à un moment donné, éclaircir les choses, voire ôter les doutes...

Portrait de Younes

Les sites médicaux peuvent être utiles mais j'évite d'y aller de trop quand j'ai une somatisation parce que j'ai tendance à déclencher parfois mon imagination en mode catastrophe. C'est pour cela que je préfère aller voir mon toubib. C'est plus en adéquation avec la réalité, ma réalité.

Portrait de Allain

Témoignage très intéressant Viviane. 

La dame de la salle d'attente est à première vue une maman très anxieuse qui cherche à priori à réparer un affect de mauvaise mère qu elle a hérité de sa mère... Une immense souffrance doit l'envahir qui paraît s'être déjà transformée en dépression post-partum, souffrance qu'elle a dû donner à son bébé qui est parti pour culpabiliser dans la vie pour un oui pour un non. Qu'y pouvons-nous ? En même temps Dolto était certaine que l'enfant choisit ses parents. Partant de là, cette famille doit faire face à sa destinée. Tout comme les fibromyalgiques qui ont des choses à comprendre "grâce" à leur pathologie.

Portrait de Viviane

Ce qui a d'ailleurs le plus attiré mon attention, c'est ce bébé... J'ai d'abord hésité à savoir si c'était une fille ou un garçon, jusqu'à ce je remarque, que le body qui l'habillait avait des petits volants sur le derrière. Ce bébé avait une tonalité de voix étonnamment dans les basses, ce qui m'a fait hésiter... Et surtout, le regard de ce nourrisson était d'un sérieux, d'une gravité, ainsi que son visage, expressif, éveillé mais ou n'apparaissait pas un seul signe de "sourire"... Je me suis fait effectivement cette réflexion "instinctivement", que cet enfant avait choisi ses parents... Et que c'était une vieille âme...

Portrait de Gabrielle

J'ai remarqué aussi (c'est juste un ressenti) que certains bébé avaient un regard grave...

Portrait de Solange

Je prends moi aussi note de cet article et des références associatives. J'ai entendu parler de la fibromyalgie et ces informations peuvent aider d'autres personnes.

Portrait de suzy

Deux de mes patientes ont un diagnostic de fibromyalgie.

Si ce n'est qu'elles se sentent comprises puisque leur pathologie a été étiquetée médicalement, en dehors de traitements banals pour soulager certains de leurs maux, il n'existe pas de traitement qui règlerait tout l'inconfort physique et psychologique qui en découle. En revanche, il est avéré maintenant que le facteur psychogène intervient dans la recrudescence et la compulsion des multiples symptômes. J'ai conseillé aux patientes concernées de faire une psychanalyse car la racine du problème est particulièrement refoulée. Toutes deux assurent que cette aide leur est d'un grand soutien. Et comme me l'a dit avec amusement l'une d'entre elles, elle ne pollue plus son mari avec ses plaintes récurrentes puisqu'elle les déverse dorénavant chez le psy!

Portrait de Jean-Marc

D'après ce que j'en ai compris, l'avantage d'une psychanalyse, au niveau de la plainte, c'est que les transferts (et les mauvais) se font sur l'analyste qui, lui, peut gérer. Ceci dit, en complémentarité, la relaxation induite par le yoga peut aussi aider pour certaines douleurs.

Portrait de Danièle-Dax

Votre empathie et vos conseils me sont allés droit au cœur.

Article très intéressant effectivement sur Signes et sens.com. J'ai pris note des associations indiquées et je vais prendre contact avec eux dès maintenant.

Encore merci.

Danièle